“Hay que defender las figuras del paciente y del familiar experto”
Por Marga Sopena
Es, posiblemente, una de las mayores representantes y caras más conocidas del asociacionismo de pacientes —y una amiga de esta ‘casa’—. Por tanto, quién mejor que Claudia Tecglen para estrenar el nuevo ciclo de entrevistas #TecnologíaparaVivir. Una sección en la que podremos conocer testimonios reales, pero, sobre todo, vitales.
Pregunta. Eres psicóloga, comunicadora, mentora, formadora, consultora, y cofundadora y presidenta de la asociación ‘Convives con Espasticidad’, ¿cuál es tu siguiente reto?
Respuesta. Tengo varios. Uno de ellos, en el ya estamos trabajando, es en crear la primera red intercomunitaria de escuelas para la prevención del suicidio y recuperación de la esperanza en personas que conviven con discapacidad. Además, lanzar la Fundación Claudia Tecglen.
P. Has comentado en entrevistas que tu momento más importante fue a los 16 años cuando, por primera vez, pudiste calzarte sola. ¿Qué pasó para llegar a ese momento?
R. Mi cuerpo se ha ido esculpiendo a base de bisturí, fisioterapia y varios tratamientos. Sin embargo, llegó un momento en el que no era suficiente e iba perdiendo lo ganado con tanto esfuerzo. Fue entonces cuando el Dr. Martinez Caballero del Hospital Niño Jesús de Madrid, me derivó al neurocirujano y me implantaron una bomba de baclofeno y me pude poner los zapatos sola por primera vez. Aprovecho esta entrevista para reivindicar que necesitamos apostar por la colaboración transdisciplinar y defender las figuras del paciente y del familiar experto, ya que siempre debemos ser nosotros los protagonistas de nuestra vida.
P. ¿Cuáles han sido los mayores desafíos que has enfrentado debido a la espasticidad?
R. Aceptarme a mí misma. Por eso, en Convives con Espasticidad somos pioneros en Escuelas De Afrontamiento Activo. No siempre podemos cambiar los hechos, pero sí elegir nuestra actitud.
P. ¿Qué tecnologías sanitarias han mejorado tu calidad de vida?
R. Todas las que me han permitido seguir viva y mejorar en el hospital. Por supuesto, la bomba de baclofeno y la bicicleta duale bike que me permite diariamente ejercitar mis músculos y mi cerebro, ya que realizo tareas cognitivas mientras me ejercito. Para quienes no me conozcan, un pequeño detalle: nací de veintidós semanas y media, pesé novecientos gramos y tengo parálisis cerebral.
P. ¿Podrías describir cómo estas tecnologías han cambiado tu rutina diaria?
R. No hay palabras. Me dan mayor sensación de control y de que puedo mejorar en función del esfuerzo diario.
P. ¿Hay alguna innovación reciente que te haya sorprendido o que te parezca especialmente prometedora?
R. El tratamiento para el Parkinson por ultrasonidos.
P. ¿Qué avances o solución te gustaría ver en el futuro para el tratamiento de la espasticidad?
R. Tratamientos muy efectivos, no invasivos, en la medida de lo posible, y que se puedan aplicar en contextos naturales.
P. ¿Cuáles son tus próximos objetivos personales?
R. Estoy muy centrada en el presente. Y tengo en mente escribir un libro.
P. ¿Qué consejo le darías a otros pacientes con espasticidad que están considerando el uso de tecnologías sanitarias?
R. Que se dejen guiar por profesionales con experiencia y entrenados y que, por supuesto, cualquier tratamiento, incluido la tecnología, tiene que basarse en la evidencia científica.
P. ¿Qué importancia tiene la colaboración que pueden ofrecer a las asociaciones de pacientes entidades como nuestra Fundación?
R. Es vital y estoy profundamente agradecida a Fenin y a su Fundación Tecnología y Salud, y pido a todas las empresas que lean esta revista que si quieren formar parte de nuestra convivencia y evitar que la desinformación y el azar limiten una vida que me escriban a claudiatecglen@convives.net
y hablemos.
